Artículo de Revisión 72 Calidad de vida La calidad de vida en pacientes con enfermedades crónicas se ve afectada y en el caso de la EII, ésta se ve especialmente comprometida en períodos de crisis33. A pesar de que algunos estudios sugieren que un menor nivel del conocimiento de los pacientes influiría negativamente en su calidad de vida, grupos que han evaluado el efecto de la educación en la calidad de vida de los pacientes reportan que ésta no se ve modificada luego de una intervención educativa formal23,34,35. Sin embargo, todos ellos concuerdan en que es necesario continuar evaluando el efecto de la educación en su calidad de vida, ya que es uno de los objetivos del manejo de la EII28. Educación en EII La educación es un pilar fundamental en la atención integral de los pacientes con EII. Guías internacionales plantean que los pacientes que están bien informados acerca de su enfermedad y tratamiento y que reciben apoyo del equipo de EII para adaptarse al impacto social y psicológico de su enfermedad, podrían lograr un mejor manejo de la misma y tener una mayor posibilidad de lograr una mejor calidad de vida36. Algunos estudios sugieren que muchos pacientes carecen de la información que desearían tener acerca de su enfermedad37-39. Sin embargo, los resultados en relación al efecto de un programa educativo en pacientes con EII, respecto del nivel de conocimiento y la calidad de vida de los pacientes discrepan entre sí. Mientras algunos estudios reportan que el nivel de conocimiento y la percepción de la calidad de vida aumentan luego de asistir a un programa educativo40, otros autores concluyen que estos resultados clínicos no se ven modificados luego de la educación13. Sin embargo, al preguntar a los pacientes dirigídamente acerca del efecto del programa educativo en general, 86% refiere que sabía más luego de asistir a las charlas de educación13. Un estudio cualitativo exploró las áreas de interés que tienen los pacientes, destacando: prevención de síntomas relacionados a la EII; causas de la EII; efectos esperados de los medicamentos e información acerca del manejo del tratamiento; medicina alternativa o complementaria en EII; y nutrición y dieta41. El mismo estudio, por otro lado, exploró las barreras en la educación, dentro de las cuales se encuentran la información entregada a través de Internet, la sobresaturación de información, pocas habilidades de la persona que entrega la información y poco tiempo destinado para entregar esta información41. En relación a la técnica o instrumento utilizado Educaci ón e n EII - D. Simian M. et al. para educar a los pacientes, se ha demostrado que la educación “cara a cara” y la información escrita serían la mejor manera de entregar información a los pacientes con EII42. Un estudio realizado en una gran cohorte de pacientes con EII en Europa, reportó que cerca de 80% de los pacientes, prefería información escrita en papel que aquella entregada a partir de un sitio web43. Debido a la gran cantidad de información que es necesaria entregar a los pacientes en cada control, y considerando las preferencias de los pacientes, se sugiere incorporar material escrito en las consultas tanto de médicos como de enfermeras del equipo de EII, lo que permitiría una comunicación y educación más efectiva en los pacientes37. Por otro lado, el término “self-management”, que podría traducirse al español como “autocuidado”, ha sido incorporado en el manejo y seguimiento de los pacientes con patologías crónicas, entre ellas, la EII. Las habilidades que incluye el autocuidado son: (i) resolución de problemas; (ii) toma de decisiones; (iii) encontrar y utilizar recursos; (iv) formar asociaciones con los proveedores de atención médica, y (v) tomar medidas44. Un efectivo autocuidado se ha visto asociado a mejores resultados en pacientes con EII, reflejado en menos síntomas, menos hospitalizaciones y menor necesidad de escalar en la terapia farmacológica45. Una de las estrategias para mejorar el autocuidado es brindar programas educativos a los pacientes y material escrito con la información acerca de su enfermedad45. Enfermera en el equipo de EII: apoyo en la terapia personalizada y prioridades de investigación Existe evidencia del rol que cumple la enfermera en la atención de pacientes con enfermedades crónicas46. La EII no es la excepción, de tal manera que la enfermera se ha convertido en un miembro importante del equipo de salud que atiende a pacientes con CU y EC47,48. Siguiendo las últimas guías y recomendaciones de expertos, juegan un rol significativo en el seguimiento, educación y manejo de estos pacientes49-53. En un modelo multidisciplinario, donde el paciente y su familia se encuentran al centro, la enfermera se convierte en el primer contacto con el paciente, a través de una línea telefónica específica y un correo electrónico especial para EII. Por otro lado, es el contacto directo con el resto del equipo de salud multidisciplinario que atiende pacientes con EII (gastroenterólogos, coloproctólogos, dermatólogos, reumatólogos, oftalmólogos, gineco-obstetras, psicólogos, nutriólogos, nutricionistas, kinesiólogos). Es capaz de priorizar la atención por parte de los médicos y profesionales, agendar sobrecupos y procedimientos Gastroenterol. latinoam 2017; V ol 28, N º 2: 70-75
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