Este es mi Drag ón: Viviend o c on una Enfe rmedad Infla matoria Intestinal - C. Jiménez R. Gastroenterología y algo más… 221 de los niños a nivel mundial y por supuesto de la Sociedad Chilena de Gastroenterología. Según explica uno de los autores del texto, Sebastián Castro, en octubre de 2015 comenzaron a trabajar en los personajes junto al ilustrador Rodrigo Avilés, quien también fue pieza clave de este proyecto. “Tengo la suerte de colaborar con muchos ilustradores chilenos que incluso trabajan para el extranjero y me encontré con Rodrigo Avilés, que si bien no tiene la enfermedad, tiene un talento que lo ha llevado a exhibir obras en galerías de Nueva York, en Chicago y participa siempre en distintas exposiciones”, señala Castro. Sebastián también relata que si bien Rodrigo no padece ninguna de estas enfermedades, su disposición a participar fue inmediata. “Rodrigo me decía que quería participar de un proyecto que ayudara a las personas, porque cuando creas, quieres hacer cosas para ti, pero es mucho más satisfactorio cuando lo haces para los demás”, afirma. El libro ya estaba tomando forma y una de las cosas que más llamó la atención a los autores es la falta de este tipo de material enfocado en niños. Según explica Castro, desde la Fundación habían realizado múltiples alianzas con entidades similares en Hispanoamérica, lo que les permitió darse cuenta que cada una tenía un enfoque distinto para cumplir su labor. El autor comenta que por ejemplo, en Estados Unidos el foco principal está en investigación científica, en Gran Bretaña se centran en el desarrollo de carreras y la gestión de donaciones, mientras que en España se abocan a la asistencia al enfermo. “Dentro de este universo donde cada uno se centra en diferentes cosas, el ambiente creativo o dedicado a los niños estaba súper en pañales y me llamó la atención que no existiese ningún proyecto así en el mundo”, plantea Castro agregando que este fue un aliciente para plantearse la posibilidad de traducir la obra y llegar a más personas. En diciembre de 2015 “Este es mi Dragón…” ya era una obra digital y aunque por motivos de financiamiento los autores no sabían si finalmente el texto se iba a imprimir, compartieron su trabajo a través de Facebook lo cual le dio un nuevo impulso al proyecto. “Subimos las fotos en un álbum y en un mes tuvimos 35 mil lecturas”, señala el autor agregando que el material se compartió en Chile, México, España, Uruguay, Argentina, Colombia y Costa Rica, entre otros países. “De todas partes nos escribían y de ahí los privados pensaron que con mayor razón había que imprimirlo”, puntualiza. Gracias a este nuevo empuje finalmente el sueño se materializó y se imprimieron mil ejemplares de la obra, en un formato de lujo y a todo color para ser regaladas a cualquier paciente que acredite un diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal. Para obtener el texto, hay que enviar un correo a Figura 3. Sebastián Castro, autor. Figura 4. Rodrigo Avilés, autor. info@crohncolitisulcerosa.cl con el asunto “Quiero Este es mi Dragón”, adjuntando una copia de una receta del paciente que, sin importar la fecha, acredite la enfermedad. Además, existe la posibilidad de descargar el libro en formato PDF desde el sitio www. crohncolitisulcerosa.cl. Tanto Bernardino como Sebastián enfatizan en que dentro del espíritu de este proyecto, la gratuidad y la posibilidad de compartir el material siempre estuvo en el centro. “Hay una regla que es lo que conversamos con la Fundación y que tiene que ver con que ojalá la mayor cantidad de personas tengan acceso al libro, por eso se puede descargar en formato digital, pero lo único que le vamos a pedir a todas las fundaciones interesadas en contar con el material es que no cobren por esta obra”, señala Bernardino añadiendo que por ejemplo, ya enviaron el texto a una fundación en Brasil para que lo traduzcan y luego acá en Chile se realizará la diagramación con los dibujos originales. Esta idea también es apoyada por Sebastián quien plantea que la inversión en este proyecto se hizo “para que los pacientes tuvieran este medicamento que no viene en pastillas, porque de cierta manera la idea de una obra de este tipo es esa, ser un medicamento”. Tras el lanzamiento y la masificación del libro, la recepción ha sido espectacular superando incluso las expectativas de los autores. “No esperaba que fuera tan grande, yo trabajo en esto y suelo tener críticas positivas de niños y adolescentes, pero esto ha sido emocionante porque es gente que realmente está agradecida”, señala Sebastián agregando que por ejemplo, “mucha gente no le ha contado ni siquiera a su familia que está enferma, entonces hay muchos niños que creen que son los únicos en el mundo y ese era otro de los mensajes que queríamos poner en el libro, señalar que hay más gente como tú y que tienes que buscarla. Los dragones existen en diferentes hábitats, entonces hay que ir a buscarlos”. Gastroenterol. latinoam 2016; Vol 27, Nº 4: 219-222
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