Gastroenterología y algo más… 220 Con este nuevo enfoque Sebastián comenzó a pensar de qué manera presentar un tema tan sensible como lo es una enfermedad crónica que afecta la calidad de vida de las personas. “Yo me acuerdo lo angustiado que estaba cuando me dijeron que tenía colitis ulcerosa”, recuerda Sebastián agregando que aunque “ya había hecho y vivido muchas cosas, aun así fue una angustia tremenda saber que tenía esta enfermedad, lo que iba a significar a nivel de costos, tratamientos, dieta, cambiar totalmente el estilo de vida….” “En los años que llevamos trabajando con Bernardino en la Fundación, es súper frecuente y común escuchar a la gente que se refiere a su enfermedad como “el monstruo o la bestia, unos nombres terribles por todo el miedo y el daño que provoca el concepto de enfermedad en la cabeza”. Castro también explica que por entonces se enteró que Dan O’ Bannon, escritor de la película Alien fallecido en 2009, sufría de la enfermedad de Crohn y que fue en base a sus dolores que imaginó ese monstruo. Sin embargo para Sebastián el concepto aún seguía siendo demasiado oscuro, especialmente si el proyecto iba a estar dirigido a los niños. En este mismo sentido, el autor comenta que durante los últimos años han llegado a la Fundación cada vez más niños, lo cual lo motivó aún más a desarrollar algún material que ayudara “a los niños a convivir con la enfermedad, a no verla como esta especie de monstruo que viene a amargar la vida”. “Era solo oscuridad y nuevamente pensé en que había que tomar el concepto y todo lo que hablan nuestros pacientes, más todo lo que significa la enfermedad y darle una vuelta positiva”, señala el autor comentando que fue entonces cuando empieza a gestarse la idea del dragón, especialmente por la forma enrollada que tiene el intestino. La inspiración final, recuerda Sebastián llegó cuando estaba viendo un capítulo de la popular saga de novelas y serie de televisión “Juego de Tronos”. “El símbolo de una de las familias más importante de la novela, los Targaryen, es precisamente un dragón enrollado y su lema es sangre y fuego, entonces dije ¡esto es! Tú puedes tener sangre dentro tuyo, que significa lo malo, pero a la vez tienes el fuego que es lo que te incita a seguir adelante”, explica con entusiasmo el autor. Una vez con la idea lista, esta fue presentada a la presidencia de la Fundación de la época, sin embargo el proyecto no alcanzaba a ver la luz. Según explica Sebastián, “todos los años veíamos si se podía hacer, pero no salía aunque fuimos creciendo en cantidad de miembros de la Fundación, en tamaño y presencia en medios, lo que hizo que la enfermedad fuera más visible y conocida que cuando comenzamos”. Un largo proceso Bernardino Fuentes es actualmente el presidente de la “Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Dr. Carlos Quintana”. Según explica, él recibió su diagnóstico y se incorporó a la institución casi al mismo tiempo que el autor del libro. “En esa época y sin estar en la directiva escuché de la fabulosa idea de Sebastián de crear un libro así que sirviera para tratar un tema tan delicado como una enfermedad crónica”, comenta agregando que si bien el proyecto fue muy bien recibido y en varias ocasiones se propusieron materializarlo, diversos factores impedían su realización. “Fue un recorrido largo para sacar adelante el proyecto, que no es menor, porque había que resolver temas de financiamiento, hacer coincidir el tiempo de los autores para realizar el libro, entre otras cosas”, señala el presidente. Fuentes explica que si bien la idea estaba, no fue sino hasta 2015 que el camino para publicar este libro comenzó a pavimentarse gracias al movimiento ciudadano que impulsó la creación de la “Ley de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo en Salud”, más conocida como “Ley Ricarte Soto”. “Fuimos haciendo más contacto con autoridades, prensa y también con la industria, tratando de instalar redes y de hacer crecer la Fundación hasta que llegó el momento en que nos hicimos visibles y se generaron las condiciones para sacar el libro, también como una forma de concientizar a las autoridades y llegar a las personas que lo necesitaban, especialmente a los niños”, enfatiza el presidente. La Fundación logró conseguir parte del financiamiento, además del importante patrocinio del Ministerio de Salud, de Unicef como entidad representante Figura 2. Jorgito y su dragón. Este es mi Drag ón: Viviend o c on una Enfe rmedad Infla matoria Intestinal - C. Jiménez R. Gastroenterol. latinoam 2016; Vol 27, Nº 4: 219-222
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