Gastroenterología y algo más… 222 A juicio del autor, el objetivo de ampliarles la visión y el espectro a un niño, es algo que particularmente ha sido bien recibido. Prueba de ello es que a la Fundación han llegado muchos dibujos, pues de hecho el libro contiene una página especial para que los niños ilustren cómo se imaginan su dragón. “Además nos han mandado fotos de niños leyéndolo y los adultos que lo leen se emocionan”, comenta con orgullo Sebastián. “De verdad uno siente y le dan ganas de seguir haciendo este tipo de cosas que son hermosas, son gestos que van más allá de cualquier gratificación monetaria o profesional, porque es una idea que se convierte en una medicina”, afirma. Una valiosa herramienta para acompañar a los pacientes Sin lugar a dudas la publicación de “Este es mi Dragón…” ha marcado un importante hito en la historia de la “Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Dr. Carlos Quintana” y así lo reconoce su presidente, Bernardino Fuentes quien destaca la labor de acompañamiento que realiza la entidad. “Para nosotros como Fundación es muy importante que ya logremos juntarnos una vez al mes en una asamblea donde participan entre 80 y 100 personas, compartiendo y contando sus vivencias y lo que han experimentado con sus enfermedades”, destaca agregando que la institución también sirve como un punto de encuentro. “Los pacientes encuentran un medio donde ya no se sienten tan solos porque a mí me pasó y creo que a Sebastián también, que cuando nos diagnosticaron la enfermedad nos sentimos muy solos”, señala Bernardino recordando que antes de enterarse que padecí de colitis ulcerosa atravesó un largo proceso que lo tuvo deambulando por varios médicos en busca de un diagnóstico. Fuentes añade que contar con una herramienta de difusión como el libro es algo realmente valioso. “Es una gran gracia tener dentro de la Fundación a una mente tan creativa como la de Sebastián que nos lleva más allá de las fronteras del país con este tema, para nosotros es tremendamente importante tener un medio como este para contribuir en el rol de acompañamiento”. “Lo que está en este libro es lo que sentimos cada uno de los enfermos crónicos, en especial los que tenemos Crohn o colitis ulcerosa”, plantea el presidente al mismo tiempo que destaca el rol que el libro juega para los padres como “un medio de apoyo para contarles a sus hijos, de una forma muy amena y lúdica que esto es algo que van a llevar toda la vida, pero sí se puede aprender a sobrellevar y cuando uno conoce la esencia de la enfermedad se puede adaptar a ella y convertirse, como dice el libro, en un maestro de dragones”. En este mismo sentido, el autor Sebastián Castro cree que el valor de la obra está en su simpleza y en el mensaje que transmite. “La enfermedad es algo que sabiendo las reglas tú puedes dominar, es un mensaje bastante infantil, pero a la vez muy bonito y esperamos que les sirva también a los adultos que tienen alguna de estas patologías e incluso para las personas que no tienen la enfermedad”, afirma. Según Castro, el libro es una invitación a pensar y dejar de lado el panorama oscuro que presenta la enfermedad. “A veces uno tiene la visión única de la enfermedad como algo malo, pero también puede servir para cultivar otras cosas como la fuerza, la paciencia, desarrollar otras áreas”, explica agregando que el trabajo tendrá un nuevo aire cuando sea presentado en inglés. A modo de conclusión Bernardino Fuentes señala que este proyecto es una muestra concreta del beneficio que significa que todos los actores involucrados en la salud participen en conjunto. “Se juntan los pacientes, la industria, el Estado de Chile con el apoyo que entrega y se junta también la comunidad médica que es muy importante. Esos cuatro actores debieran estar siempre trabajando alineados para decidir lo mejor para los pacientes”, remarca. Figuras 5 y 6. Ilustraciones del libro. Este es mi Drag ón: Viviend o c on una Enfe rmedad Infla matoria Intestinal - C. Jiménez R. Gastroenterol. latinoam 2016; Vol 27, Nº 4: 219-222
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